Hui divendres, 21 de juny, es commemora el Dia Mundial de la Lluita contra l’ELA amb l’objectiu de visibilitzar la malaltia i treballar per a millorar la qualitat de vida dels malalts d’esclerosi lateral amiotròfica. La nostra ciutat a través de l’Associació Valenciana ADELA-CV se suma a la campanya «Llum per l’ELA» organitzada per la Fundació Francisco Luzón per a il·luminar tot el territori espanyol de color verd.

A la reivindicació de Lluita contra l’esclerosi lateral amiotròfica #LuzporlaELA, per al dia 21 de juny, s’ha sumat un gran nombre de municipis a nivell nacional, els ajuntaments de Madrid, Toledo, Sevilla i les 14 ciutats Patrimoni de la Humanitat d’Espanya (Alcalá de Henares, Ávila, Baeza, Càceres, Córdoba, Cuenca, Eivissa, Mèrida, Salamanca, Sant Cristóbal de la Llacuna, Santiago de Compostel·la, Segòvia, Tarragona, Toledo i Úbeda), al costat d’altres ciutats com Cadis, Pamplona, Sant Sebastià, Zaragoza, Santander, Valladolid, Torrelavega, Ferrol, Dumbría, Cambre, Coruña, Orense, Cangas i Càceres, entre altres. En la nostra Comunitat a més d’Alcoi han confirmat la seua participació els ajuntaments d’Aigües, Alacant, Dénia, Elx, Villena, Sant Joan d’Alacant, Elda, Gandia, Petrer, Paterna i València.

«Des de l’ajuntament treballem en totes les iniciatives que ens proposen per a donar visibilitat a aquesta dura malaltia, ajudar a mantenir la qualitat de vida dels pacients, reforçar el suport als familiars, així com reivindicar la necessitat d’impulsar la investigació en aquesta patologia. Des de fa uns anys col·laborem en el Zumba per l’ELA, una masterclass solidària que s’ha consolidat i any rere any té més èxit, la setmana passada la nostra ciutat va acollir el menjar solidari de l’Associació Valenciana de malalts d’ELA. Sempre col·laborarem amb aquesta entitat, així com amb moltes altres entitats socials, que fan un treball incansable per a lluitar contra diferents malalties i ajudar tant els malalts com a les seues famílies. Hui és un dia per a involucrar a la societat al complet», explica la regidora de Polítiques Inclusives, Aranza de Gràcia.

Des de la Fundació Luzón animen a la població a fotografiar-se en els edificis de les seues ciutats il·luminats de verd i a difondre-ho en les xarxes socials amb el hastag #LuzporlaELA. Els qui així ho desitgen, també poden fer arribar a participa@luzporlaela.es les seues imatges i vídeos amb els edificis il·luminats perquè els publiquen en la web.

L’ELA és una malaltia neurològica complexa i incurable, que ataca a les neurones encarregades de controlar els músculs voluntaris, provocant que aquests deixen de funcionar progressivament. Així, els pacients d’ELA, de forma gradual, comencen a tindre problemes en funcions tan bàsiques com caminar, menjar, parlar o alçar-se del llit. Aquestes persones necessiten cada vegada més ajuda per a realitzar les activitats de la vida diària, tornant-se més i més dependents. No obstant això, la seua capacitat intel·lectual roman intacta, per la qual cosa en tot moment són conscients de la seua malaltia. En aquest sentit, els afectats d’ELA són persones atrapades en un cos que ha deixat de funcionar. El seu origen és desconegut i manca de tractament curatiu, encara que sí pal·liatiu i simptomàtic.
A la Comunitat Valenciana, hi ha entorn de 400 persones amb ELA, de les quals 185 estan en contacte amb ADELA-CV. L’associació compta amb 337 associats. A Espanya, l’ELA afecta a prop de 4.000 persones i es diagnostiquen 900 nous casos a l’any.