L’Associació Valenciana d’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ADELA) ha organitzat una Masterclass de zumba a Alcoi que tindrà lloc diumenge que ve 10 de novembre a les 11.30 en el poliesportiu municipal Francisco Laporta d’Alcoi. El preu de la inscripció és de 10 euros que seran destinats íntegrament a l’Associació Valenciana d’ELA Adela CV.
L’Associació Valenciana d’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ADELA-CV) naix en 1992 com a resposta a les necessitats de les famílies que s’enfronten en eixe moment a una malaltia pràcticament desconeguda, constituint-se com a referent i representació d’aquestes, conjuminant força i esforç per a l’aportació de solucions i la consecució de drets, garantint una atenció adequada per a les persones afectades.
Hui dia, des dels mitjans amb els quals compte i d’un mode actiu, optimista i positiu, ADELA-CV potencia la investigació, el suport a les famílies afectades, la informació i divulgació especialitzada, la conscienciació i denúncia social.
En aquests 30 anys de trajectòria, l’associació ha aconseguit xicotets grans assoliments encaminats sempre a millorar la qualitat de vida de les famílies i continuar generant esperança. Des d’ADELA-CV, s’organitzen tallers, cursos, grups d’ajuda mútua, fisioteràpia, logopèdia, excursions i altres activitats encaminades a millorar la qualitat de vida de les famílies afectades. S’intenta arribar on l’administració pública no arriba i pal·liar les mancances que això provoca en una malaltia que té moltes necessitats i requereix moltes cures.
Què és l’ELA?
L’Esclerosi Lateral Amiotròfica, coneguda com a ELA, és una malaltia que suposa la més greu degeneració de les motoneurones. Provoca una progressiva paralització dels músculs que intervenen en la mobilitat, la parla, la deglució i la respiració. No ataca a la sensibilitat, els sentits ni a la capacitat intel·lectual.
Es desconeix el seu origen i un tractament curatiu. Si bé patir-la suposa una ruptura d’estil de vida, una atenció multidisciplinària adequada i l’ajuda tècnica i humana necessària permeten portar una vida gratificant i digna durant molt de temps. En l’actualitat, es desconeix els factors que inicien la degeneració. Amb tot, s’ha comprovat que, en les cèl·lules que degeneren, conflueixen diversos mecanismes alterats, com són:
• Alteracions en el metabolisme del glutamat, un aminoàcid essencial imprescindible en la conducció de l’impuls nerviós.
• Sensibilitat augmentada al mal neuronal per productes tòxics del metabolisme (mal hidroxiradical).
• Reducció dels factors essencials del creixement neuronal.
• Mort prematura de les neurones per un mecanisme de «suïcidi cel·lular».
• Factors genètics: Les alteracions genètiques són defectes en la conformació normal de les cadenes d’ADN que, a vegades, poden transmetre’s per herència.
Els recents avanços en biologia molecular han permés identificar el gen alterat en les formes «familiars». La proteïna que eixe gen produeix (superòxid-dismutasa) i la funció d’aquesta en la motoneurona destrueixen els metabòlits «hidroxiracicals» que per aquest mecanisme s’acumulen i produeixen mal neuronal. La comunitat científica ignora per què l’ELA ataca a algunes persones i a unes altres no.
És important recordar que el mes passat dones d’octubre el congrés va aprovar la Llei per a millorar la qualitat de vida de persones amb Esclerosi Lateral Amiotròfica i altres malalties o processos d’alta complexitat i curs irreversible:
https://www.boe.es/diario_boe/txt.php?id=BOE-A-2024-22438
